Por: Debora Pividori

Debora, desde su blog, nos cuenta como fue el desmitificar al monstruo de la enfermedad Celíaca con sus hijos.

Dialogo Textual:

Almacenero: Esto es para tu mamá que está enferma de celiaquía.
#RetoñoPividori2 (hijo de Debora Pividori): Mi mamá no estAAÁ enferma. Solamente es intolerante.
Debbie: ¡!

[….]

Debbie: pst! Intolerante al gluten… (Entre otras cosas)

Hace unos años que soy celíaca. La celiaquía es la intolerancia al gluten -proteína que se encuentra en el trigo, avena cevada y centeno-. La celiaquía es de por vida y su tratamiento es “fácil”: evitar cualquier alimento que tenga gluten.

Hablar del diagnóstico con #RetoñoPividori1 fue muy sencillo, él ya tenía una compañera celíaca desde el jardín y sabía más que yo del tema.

#RetoñoPividori2 no negociaba que mamá estuviese enferma para siempre. La solución fue desmitificar al monstruo de la enfermedad con una definición simple y corta: “Sólo soy intolerante al gluten. Si no como gluten, no estoy enferma. Así de fácil”.

Así de fácil… Llegaron los tuppers para las reuniones sociales, la esponja para mis platos, mis cubiertos, mi vaso y la contaminación cruzada.

La contaminación cruzada se da cuando un alimento se contamina con gluten. Por ejemplo, cuando se utiliza un cuchillo para cortar pan y luego con el mismo cuchillo se corta la comida que debe estar libre de gluten.

NOS ABURRIMOS DE LA CELIAQUIA. Nos aburrimos de chequear si los alimentos están inscriptos o no en el ANMAT (organización que asegura que un alimento no contiene gluten) y de todo lo que trajo el diagnóstico.

Los cuidados y las medidas extremas duraron solo 3 meses. Nunca me gustó la condición de enferma. Terminé prefiriendo no comer en un cumpleaños – o comer antes de salir- que llevar un tupper y ser la rarita.

Pero más nos aburrimos de las recaídas. Cuando por alguna razón, el gluten entra a mi organismo se nota. Se nota mucho y rápido. Es frustrante.

Así un día, entre buenos momentos y momentos más complicados, llegó el doctor #RetoñoPividori2 a curarme definitivamente.

#RetoñoPividori2: Mami ¿Jugamos al doctor?

Debbie: Dale! Doc, me duele el pie.
#RetoñoPividori2: Ok ajammm veo veo ¿Y cuándo empezó? ¿Qué le pasó?

Debbie: No sé. ¡Me desperté y estaba así!
#RetoñoPividori2: Ummmmhummm veo veo le voy a hacer una receta.

receta-mama-intolerante

Debbie: ¿No alitas?
#RetoñoPividori2: Si, por si se le ocurre ir volando para no usar el pié. Eso es muuuy peligroso.

Debbie: ¿Y no harina?
#RetoñoPividori2: Señora le duela o no le duela, usted NO PUEDE COMER HARINA. ¿Entendió?

Debbie: Y eso es porque…
#RetoñoPividori2: Porque su hijo el #RetoñoPividori2 se enoja cuando usted no se cuida. ¿Entiende?

Debbie: Si, nada de harinas.
#RetoñoPividori2: Bien, y así no le va a doler el pié

Este Doc. me curó la rebeldía a la enfermedad. Fue claro, necesitaba ver bien a su mamá.

Luego, las cosas fluyeron solas, nos entrenamos, nos perdonamos los errores que, inevitablemente, van a seguir pasando.

Los momentos sociales son difíciles:
Algunos desconfían de lo estricto de la dieta. Otros se desviven por detalles que sólo yo puedo controlar.
Están las personas que desconocen la condición y te insisten para que comas.
El almacenero cree que soy una histérica cuando le pido que limpie la cortadora de fiambre antes de cortar mi fiambre libre de gluten.
El heladero me mira raro cuando le pido que cambie de cuchara y abra un balde nuevo de helado.
Una amiga me hizo una torta apta celíacos y no sabía cómo preguntarle si había limpiado todo antes de cocinar para evitar la contaminación cruzada.

Podría seguir…

Pero lo más difícil es confiar y no sentirme fuera del núcleo social del que antes era parte.

Hace poco fui a una charla de concientización sobre este celíacos. Toda la comida que había era libre de gluten.
No comí ni media papa frita, salí corriendo. En conclusión: El tema confianza aún lo estoy trabajando.

Lo novedoso fue re-incorporar que todos somos diferentes y esta bien. Aprendí a sentirme cómoda en la diferencia nuevamente.

Cuando estoy en una reunión social algunas personas que están a dieta toman coca light. Mis tíos mueven las manos cuando conversan porque son tanos re tanos… y yo, yo solamente trato de evitar el gluten.

Hoy me cayó una ficha nueva: Ser padres viene con una responsabilidad extra, la de cuidarnos para acompañar a nuestros hijos de la mejor manera posible durante el mayor tiempo posible.

Debbie